ゆっくりと~自閉症スペクトラムと診断された兄弟~

ブログ名変更しました。軽度自閉症スペクトラムと診断された兄弟の日常生活を綴ってます。

2017-09

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

発達セミナーに行ってきました~当事者研究~

先週は、ハルくんアオくんが日頃お世話になっている、発達センターにて、発達セミナーが開催されました。

今回は発達障害~特に自閉症スペクトラム(ASD)についての講演だったので、勉強のために、仕事の方の休みをもらい行ってきました。


当事者研究という研究をなさっている、東京大学先端科学技術研究センター准教授 熊谷 晋一郎 先生の講演でした。

当事者研究というのは、障害を持っている当事者を中心に考えた治療法ということのようです。

一般的に、これまでの研究は当事者ではなく周囲の人が対応しやすいように当事者を変えていく治療をするという考え方だったらしく、それでは、周囲にとってはとても対応しやすい環境になるけれど当事者にとっては、理解できず生活しにくい環境になってしまう。というようなことでした。

そして、その考え方をあらためて、当事者を変えるのではなく当事者の状態を理解しそれにあった対応を周囲が考え接していきましょうという考えを持つことが大切です。という内容でした。


以下、講演会から抜粋。
あくまでも、私が受け取った感じたかたになります。

まず、自閉症スペクトラム(以下ASD)という障害を持っている方は、全員が同じ症状なのではなく、個人個人異なる性質(症状)があります。
なので、これだ❗という明確な対応方法や治療法はありません。

ただし、当事者研究という研究のために、ASDを持っている方に集まっていただき、検証した結果、多数一致する状態があるものがでてきました。
今回は視覚に関する研究だったらしいですが、特殊な器具(ヘッドカメラのようなもので疑似体験できるような器具でした)を頭にかぶり、ASDの人から見た世界というのを研究した結果を映像化してくれました。

このヘッドカメラは、先に話した協力してもらったASD当事者の方が体調が悪いときの見えかたをアンケートし、そのアンケートに基づきコンピューターに入力した結果導きだされた状態を映し出したものだそうです。

【実例1】学校のランチルーム…ランチルームに入るまでは通常の見えかたでしたが、一歩ランチルームに踏み込み周囲のざわめきがし始めた瞬間、目の前にものすごいカラーのちらつきが現れました。(いろんな色の丸い点が視界のあちこちに点滅のように現れました。)

【実例2】スキー場にて…ゲレンデに出たとたん、コントラストがとても強くでていて、人の表情が全くわかりません。(暗いところから明るいところに出たときに一瞬光で目の前が見えづらくなる感覚が常にある状態)

【実例3】街中の交差点…ありとあらゆる音が入ってきたとたん、テレビの砂嵐のようなノイズが現れました。

この中の【実例2】ですが、こちらは、眼の収縮をする機能が理由は分かりませんがASDの方は低下している傾向にあるとのことで、人の顔というのは、多かれ少なかれ誰しもテカリがあるため、そのテカリにより表情が読めない。また、眩しすぎるために目を合わせられないという状態を引き起こしてるそうです。
この場合は、真正面ではなく、隣に座りなるべく目を合わせないようにして話をしてあげるとASDの方には楽なようです。


また、実際にASDの方と街中を歩いてみたそうですが、そのときの反応も話してくれました。

その方は、街中を歩いていたところ急に、「うわっ❗気持ち悪い❗」と叫んだそうです。
理由を聞いたところ、
下に落ちていた落ち葉を指差して、模様が気持ち悪いと言ったそうです。
その模様をスマホのカメラで拡大して撮影し見せてくれたそうです。

同じように街中には、ASDの人には気持ち悪く見えるものが多いそうです。
例えば、バス停の錆びや電車の通気孔なども気持ち悪く見えるそうです。
一見なんとも感じないものですが、ASDの多くの方は、落ち葉やバス停、電車という大きな物の見方ではなく、模様の方に視界がクローズアップされてしまうそうです。
また、それを言葉にするのが難しくパニックに陥ってしまうとのことでした。

みなさんも、もし、ASDの方が街中で急にパニックになった場合は、何かしら気持ち悪いと感じたものがあるんではないかと周りをよく観察してみてください。
そして、それを肯定してあげることにより、パニックがおさまるかもしれません。とのことでした。

時間が短く、全ては聞けませんでしたが、聞いていてハルくんアオくんの状態で頷けるものがたくさんあったので、とても勉強になったと思います。

機会があれば、また聞いてみたいと思います。


ちなみに、アオくんの目が合わせられないという症状…コントラストの他にももうひとつ理由があり、ASDの人は身近な親しい人の顔は全体像ではなく目なら目、口なら口とパーツで覚えてしまうので、たまに写真などで全体像を見せられると誰だか分からなくなるということがあるそうです💦

これ、保育園のお友だちが覚えられないのと同じだわ~と感じました。
保育園内の部分でしか見てないから外で会うと分からないんですね😅

そして、ハルくんのパニック…
これは、視覚聴覚触覚に当たります
前記事のプールもこの触覚にあたるのではないかと思います。
なんか、嫌なんだけど説明ができない。
説明できないんだけど、息が苦しいの❗痛いの❗と💦

ほんと、視覚といい聴覚といい触覚といい、ASDの人にはとても生活しにくい環境なんだなぁ~としみじみ感じ、ましてや、ASD自覚のある大人と違い、自覚のない子どもたちにとっては、本当に可哀想で周囲の対応から変えていかないと取り返しがつかなくなるケースになるんではないかとあらためて実感したセミナーでした。



発達障害
当事者研究 [ 綾屋紗月 ]
スポンサーサイト

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

プール前の消毒用シャワーがイヤだ(。>д<)

先週土曜日の夕方から、2日間通して大騒ぎしたハルくんです😢

理由は…
タイトルにもあるとおり、

プール前に浴びるシャワーがイヤだからプールは入りたくない❗

ということです。

なんでシャワーが嫌なのか聞いたところ、

シャワーが強すぎて息ができないから苦しいというのと、シャワーが体にあたるのが痛いからと…

他にもシャワーがイヤだって言ってるお友だちはいるのか聞いたら、

泣いてる子もいるよ❗…とのこと。

でも、その泣いてる子は我慢して入るんだよね?

と言ったら、それでも僕はイヤだと大暴れしました(>_<)

その嫌なシャワーを我慢すれば楽しいプールだよね?
我慢すれば楽しいプールが待ってると思えない?
ハルくんは、楽しいプールを捨ててまでシャワーが嫌なの?
とも聞いてみたら、

プールは楽しいけど、シャワーを浴びてまでは入りたくない❗❗

どうも、楽しさより苦しさ痛さの気持ちのほうが勝ってしまったよう…
しかも、あの状態だと、イヤだという気持ちが増幅してしまい、最早、プール前のシャワー=恐怖という方程式が成り立ってしまったようです😭

もしかすると、苦しさ痛さも他の子が感じるよりももっと敏感に感じているのかもしれません…
自閉症スペクトラムというのは、そういう症状も持ち合わせているというし…


…今日で夏休み前のプールの授業は最終日のようですが、今朝もやはり、どうにかしてプールに入らなくていい言い分けを考えていたので、連絡帳とプールカードに理由を書いて、本人の意向に任せます。と先生に伝えました。

ただ、ハルくんに、本人の意向が全て通るとは思ってほしくないので、先生には、何か良いアイデアをお願いします。親としては克服してほしいです。と記しましたが😅

はてさて、結果どうだったのか…

夕方、学童にお迎えに行ったときが楽しみです😅


あ、そういえば、先週は、発達センターにて行われた『発達障害セミナー』に行ってきました。
自閉症スペクトラム当事者の状態がとてもよく分かったので勉強になりました。
詳しくは次の記事にてUPします。



ランキング参加中


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

発達支援センターです。

今日は、久々にアオくんの発達センターです。

なかなか予定が合わずに延ばし延ばしになっていた心理療法です。
実は、この心理療法…
親の私には苦痛の時間😅

何故って?

それは…
お兄ちゃんのハルくんもそうだったのですが、この心理療法…
対人関係とお友だち関係を学ぶ療法らしくグループ療法なので、アオくんがそのグループに入ってる間、親は待合室で待機なのです💦

近くにカフェ店が、あるわけでもなく…
かといって、外出してしまうと40分位で終わってしまうので、間に合わないし…

やることもなく、ポツポツとこうしてブログ更新やら、かの有名な?ディズ○ーツムツムアプリをしたり…
スマホでネットサーフィンしたり、ときには昼寝☀😪💤…😅などしたり…

暇な時間を過ごすのです💦


って、アオくんの話ひとつも入ってないじゃないっすか❗


…あらためて、アオくんの話…

今日は午前中、その心理の先生の保育園訪問があったのですが、ハルくんの時同様、何故かウチの子達、保育園来訪日には調子良くなっちゃうんですよね~😅

「今日は、心理の先生来るから頑張るぞ~」

とか、内心思ってるんでしょうか?

まぁ、そんなことないですよね?
たまたま?
ほんとたまたまですね💦

でも、今日のアオくんは、保育園生活の選択ミスだったのかも😭
今日からプール(水遊び)が始まったんですが、プール後のグズグズが目にみえて分かったので、そんなグズグズ状態で、さらにお昼寝なしで、発達センターは私がキツイわ~ということで、プールはやめたんですよね~😅

まさかの、それが悪かった⤵
プール後のグズグズを見せた方が良かったんじゃないか~?
と、思いまして😅

保育園の先生にも話してみたら、

「私もそう思いました~」

と…

いや~失敗しましたわ😅

でも、お昼の準備の様子とか、一斉指示の様子とかは見てもらえたらしいので、まぁ、結果オーライってことで😅

そして、現在発達センターにてグループ療法入ってます😁

そういえば、また、アオくんのお薬事情書けなかった😭

また、今度ということで😅




ランキング参加中



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

アオくんのこだわり

なかなか、アオくんのお薬事情が書けません(>_<)

今回は、昨日のアオくんの保育園状況
アオくんは今、抑肝散という薬を服用しています。(後日あらためて記事にしますが…)

で、最近は薬の効果もあるのか前ほど保育園こだわりを見せることはなかったそうなのですが…

昨日、久びさにこだわりが出たらしいです💦

延長保育で19時までお願いしているアオくんですが、ウチの保育園
延長保育で18時以降過ぎた場合は、夕方のおやつとお茶が出るんです。
といっても、おせんべい小さいの1個とか、クッキー1枚とか夕飯に支障が出ない程度の量なんですが…

その、おやつと一緒に小さめのプラスチック製の使いすてコップ(紙コップのプラスチック製)に麦茶を半分ほど入れて配ってるらしのですが、飲み終わると先生が端から集めていくらしく…

普通なら、みんな上に上にと重ねて行きますよね?
それをアオくんは何故か先生が持ってる回収したコップの上に重ねるのではなく、から入れたかったようでして(^^;

先生が、上に重ねてね~と言ったんですが、アオくん、それが納得いかなくて少し騒いだようです(>_<)
そして、結局自分の思い通りにいかなく、拗ねて泣いてしまったとのこと(。>д<)

ちょうど、お迎え直前の出来事だったらしく、お迎えにいったら、

アオくん、こうゆう状態になりまして(と、上記のような説明があり)泣いてしまって…今、端っこの方で拗ねてます

と言われてしまいました…

さらに…

これ、アオくんのこだわりですよね~?

と…(^^;

この状態が自閉症スペクトラム特有のこだわりだと思わなかった私ですが、先生に言われて

なるほど~こうゆうこともこだわりなのか~と勉強になりました(^^;


昨日…ハルくんのことで、分からないことが出てきてしまい同じ自閉症の子(この子は中度くらいかな?)を持つ学生時代の親友に相談したら、

字や言葉で示すより、イラストや写真の方がいいよ~

とアドバイスされたので、時間のあるときにコツコツ作ってみようかな?と思ってます。

さいわい、ネットで調べたら無料で登録できる無料のイラスト素材や写真、自閉症対応用の素材をダウンロードできるサイトもあるようなので、それを活用すれば絵の才能ゼロの私でも大丈夫かな~と(^^;





ランキング参加中↓


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

『絵の具は、に~』?

またまた、ハルくん、昨日の出来事…

一昨日の授業で絵の具を使い、持って帰ってきたので、パレットを洗って(学校でパレットは洗わないらしい)昨日また、持っていかせました…

ところが、また持って帰ってきて…
昨日も図工があったので、2日続けて絵の具を使ったんだな~と思ったら、

「今日は使ってないけど、先生が持って帰りなさいって」

というので、

「置いてくればよかったんじゃないの?」

と言ったら…

「だって、先生が、に、なんとかに持ってきてって言ったんだもん」

と…

はっ???
に、なんとか?
なにそれ?
日にちのこと、曜日のこと?

ハルくんに

「に、なんとかっていつのこと?日にちなの?夏やすみまでには使わないの?」

と、聞いたんですが、さっぱりわからず(>_<)

というか、そのために第二の連絡帳として、自由帳を持たせてるんですが…
連絡帳に書かないけれど、先生が言ったことで忘れそうなことを書いてきなさいと持たせてるのに…
その自由帳には…
なぜか、昨日一緒に渡された、プールカードの書き方が(/--)/

いや、いや、プールカードの書き方は、お母さん達なら誰でも分かるから(>_<)

で、仕方ないので、しっかり女の子のお母さんに聞いたところ、珍しくその子も分からないと( ; ゜Д゜)

まあ、持っていくときは、また連絡帳に書いてくるだろうと思い諦めましたわ(^^;

しかし、しっかりものの女の子でも分からなかった、『に、なんとか』って???

……そして、今朝目が覚めた私ですが……
ふと、頭に浮かびました…
ピコーン🎵
やだ、分かっちゃった🎵
分かっちゃったよママ~🎵
なるほど~そうだよ~そうじゃん🎵

みなさ~ん分かりました?

3ヶ月まで保育園だった、ハルくんやしっかり女の子でも聞いたことがなかった言葉…『に、なんとか』

起きたハルくんに私、すぐさま確認

「ハルくん、昨日言ってた、絵の具の話…先生、もしかして、にがっき(2学期)に持ってきてって言ったんじゃない?夏やすみ終わったらってことだよ、違う?」

なんと、ビンゴ!でした

ハルくん、

「あ、そうそう確か2学期って言ってたかも」だって~

本当に2学期かどうかは分からないけど、おそらく合ってると思います。

長期休みなどない保育園…
1学期、2学期、3学期など、そんなの兄姉がいない子なら聞いたこともない…
それなら、しっかり女の子でさえ分からないのも納得いくわ~(^^;

あ~、すっきりした~

前記事の、はっつくという言葉が実際訛りであるということと、『に、なんとか』が二学期ということが判明し、モヤモヤが解消されました(*^^*)

よかったぁぁぁ




ランキング参加中↓



にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

 | HOME |  »

FC2Ad

 

プロフィール

haru-ao mama

Author:haru-ao mama
2009年4月生まれと2012年3月生まれの男の子兄弟の子供達について書いています(^^)

最新記事

月別アーカイブ

カレンダー

08 | 2017/09 | 10
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

カテゴリ

子供 (51)
ハル君 (18)
アオ君 (11)
自閉症スペクトラム (14)
ハルくん (8)
アオくん (4)
未分類 (27)

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

アクセスカウンター

 

最新トラックバック

RSSリンクの表示

検索フォーム

リンク

このブログをリンクに追加する

QRコード

QR

フリーエリア

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。